Danke für IhreUnterstützung!
Anfang September war es endlich soweit: Unserer kleinen Lea wurde das lang ersehnte Medikament Zolgensma verabreicht! Wir blicken auf einen langen und emotionsreichen Weg zurück. Dank eurer Unterstützung haben wir es nun geschafft – herzlichen Dank nochmals an jeden einzelnen von euch! Wir haben fest daran geglaubt und gemeinsam das Unmögliche erreicht.
Nun hoffen wir und wünschen uns von ganzem Herzen, dass diese Therapie unserer kleinen Tochter ein möglichst selbstbestimmtes Leben ermöglichen wird.
In tiefer Dankbarkeit,Eure Lea, Mia, Helen und Martin Bossi
Mein grösster Wunsch: Mit meiner Schwester Mia herumtoben
Ich bin im Oktober 2019 als zweites Kind meiner Eltern Helen und Martin Bossi zur Welt gekommen. Wenige Monate später diagnostizierten die Ärzte bei mir eine Erbkrankheit, die meine Motorik beeinträchtigt und mit der Zeit die Muskulatur in meinem Körper schwinden lässt.
Meine Hoffnung ruht nun auf einem über 2 Millionen Franken teuren Medikament aus den USA, für das bis Mitte Mai 2020 die benötigten Spendengelder zusammengekommen sind und mir Anfang September 2020 verabreicht wurde.
Herzlichen Dank allen Spenderinnen und Spendern für die grosszügige Unterstützung!
Mein grösster Wunsch ist es, eines Tages mit meiner Schwester Mia herumzutoben.
Über mich & meine Krankheit
Die Ärzte diagnostizierten bei mir schon wenige Wochen nach der Geburt die seltene Krankheit spinale Muskelatrophie (SMA Typ 1).
Dieser vererbbare Gendefekt hat zur Folge, dass die sogenannten SMN-Proteine für das menschliche Rückenmark nicht mehr in genügender Menge produziert werden. Ohne diese Proteine erkranken die Nervenzellen, die Impulse an meine Muskeln übermitteln.
Nach der Geburt konnte ich zunächst alle Körperteile bewegen, die ein Baby in diesem Alter bewegen kann. Mit der Zeit begann der Muskelschwund, bis ich nur noch meinen kleinen Finger bewegen konnte – deshalb nennt mich mein Cousin auch «Lea Pinkie Finger».
Im Kampf gegen die spinale Muskelatrophie ruht die Hoffnung meiner Familie nun auf dem US-Medikament Zolgensma. Dank den vielen Spenderinnen und Spendern konnten meine Unterstützer bis Mitte Mai 2020 den benötigten Geldbetrag zusammentragen. Im September 2020 konnten mir die Ärzte schliesslich das Medikament verabreichen.
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